Hartelijk dank voor u bezoek.

Figuur 1 Bij stijgen van de TNF-alfa neemt de ATP af ( Bron Prof.dr.med. W.Huber en dr.med. V. von Baehr )

Wetenschappelijke achtergronden

  1. Wat is er bekend over ME/CVS ?

  2. Wat is er bekend over long-COVID?

ME- Myalgische encefalomyelitis

CVS- Chronisch vermoeidheidssyndroom

FMS- Fibromyalgie syndroom

MCAS- Mest cell activatie syndroom ( gekenmerkt door verhoogde histamine afgifte en mestcel overactiviteit)

Inzichten van de laatste 30 jaar m.b.t. ME/CVS:

  1. Er is een mogelijk verband tussen het doormaken van een virale(luchtweg) infectie en het ontwikkelen van CVS/ME.

  2. Bij patiënten met CVS/ME is er een probleem in de verwerking ( metabolisme) van pyruvaat.

Pyruvaat wordt niet omgezet naar Acetyl-CoA, vanwege een defect in het pyruvaatdehydrogenase complex. ( meerdere onderzoekers).

Fluge O et al: Metabolic profiling indicates impaired pyruvate dehydrogenase function in myalgic encephalopathy/chronic fatigue syndrome. JCI Insight 2016, 1(21):e89376.

  1. Onderzoek ( Charité Berlin/Fatigatio e.V./ IMD Berlin- Prof.dr. med.Huber en dr.med. Baehr ) heeft laten zien, dat er bepaalde ontstekingsmediatoren verhoogd zijn bij CVS-patiënten ( te weten, TNF-alfa, IL-1beta, IL-6).

Voorts bestaat er een omgekeerde inverse relatie ( correlatie) tussen de gemeten TNF-alfa in het bloed van patiënten en de gemeten ATP in de mitochondriën van witte bloedcellen. Zie figuur hieronder.

M.a.w. hoe hoger de TNF-alfa in het bloed van patiënten, hoe lager de energie (productie) in de witte bloedcellen.

Links in de Duitse Taal:

Huber & vBaehr_Die Behandlung der Mitochondriopathie-Zus (umg-verlag.de)

Prof_W_Huber_2014_Chron_Entzuendung_Diagnostik_Therapie.pdf (inflammatio.de)

Zie figuur 1 Boven aan de pagina 

    Figuur 1 Bij stijgen van de TNF-alfa neemt de ATP af ( Bron Prof.dr.med. W.Huber en dr.med. V. von Baehr )

    1. Er bestaat een overlap qua pathogenese tussen CVS, FMS en MCAS. De klachten, die patiënten met fibromyalgie ervaren zijn eveneens terug te voeren op sterk afgenomen ATP-productie. Bij MCAS idem.

    2. Verschillende therapieën zijn in de loop van de jaren onderzocht tot dusver zonder blijvend resultaat. (Charité Berlin- prof.dr.med. Scheibenbogen/ Prof.dr. Fluge (Noorwegen)).

    Er zijn studies geweest die het effect van o.a. cytostatica hebben onderzocht op de symptomen van ME/CVS.

    In het onderstaande artikel wordt uiteengezet welke middelen prof.dr. Scheibenbogen, internist-immunoloog aan de Charité-Berlijn, heeft onderzocht bij haar patiënten.

    Achtereenvolgens- Rituximab, Cyclofosfamide en IgG.

    Link naar artikel:

    "Emerging Options for Autoimmune ME/CFS": Scheibenbogen at the 2021 IACFS/ME Conference - Health Rising

    Conclusion:

    Next-generation monoclonal antibody drugs, as well as new drugs being developed to fight autoimmunity, will be more effective than drugs like Rituximab and cyclophosphamide. She hopes the attention to long COVID will help bring needed attention to ME/CFS, and more and better trials.

    1. Bij CVS/ME en long-COVID lijken dezelfde oorzakelijk factoren mee te spelen. Bij Long-COVID is het SARS-CoV-2 virus verantwoordelijk voor de klachten. Bij ME/CVS kunnen meerdere virussen ten grondslag aan de ziekte.

    1. De symptomen van zowel ME/CVS en long-COVID komen voor 80 % met elkaar overeen. Het enige waarin ze van elkaar verschillen is dyspnoe, dit komt voor bij 55 % van de long-COVID patiënten.

    Inzichten in Long-COVID tot dusver:

    1. Treedt op na een SARS-CoV-2 infectie, vooral na infectie met het Wuhan Virus ( meest virulent).

    2. Er bestaat geen verband tussen de ernst van de infectie en de ernst van de long-COVID klachten. Een klinisch mild verloop kan toch nog tot een langslepende long-COVID periode voeren.

    3. Bij alle long-COVID patiënten staat extreme vermoeidheid op de voorgrond in het begin.  Hersenmist en dyspnoe kunnen daarbij ook voorkomen. De combinatie vermoeidheid en hersenmist komt het meest voor.

    4. De vermoeidheid is niet alleen terug te voeren op longafwijkingen, bij veel long-COVID patiënten laten uitgebreid long- en hartonderzoek geen afwijkingen zien.

    5. Er is bij hen sprake van hyperventilatie, zonder vooralsnog een (direct)aanwijsbare reden.

    6. Hyperventilatie zonder substraat (bijv. longembolie/ pneumothorax etc.) kan foutief worden geïnterpreteerd als passend bij stress/angst.

    7. Ook bij de long-COVID patiënten wordt de aanmaak van ATP in de mitochondriën ( waarschijnlijk) bemoeilijkt.

    8. Uitgebreid bloedonderzoek bij long-COVID patiënten laat aspecifieke afwijkingen zien, zoals lymfopenie, aspecifieke autoantistoffen en verhoogde CRP/Bezinking.

     

     

    Uitleg

    1. Mitochondrien:

    Dit zijn de energiefabriekjes van ons lichaam- een mens maakt per dag 70-75 kg ATP aan.

    ATP staat voor adenosinetrifosfaat- dit is de brandstof voor de cel- alle cellen hebben deze brandstof nodig.

    Als er te weinig wordt gemaakt krijg je klachten zoals men die ziet bij ME/CVS en long-COVID.

    Waarom wordt er niet genoeg brandstof voor de cellen aangemaakt?

    Dit kan vele oorzaken hebben-

    Vitamine gebrek-denk aan vit B 12. 

    Chronische ontsteking- denk aan reuma, ziekte van Crohn

    Te veel zware metalen in het lichaam- deze blokkeren de mitochondrien- berucht zijn aluminium-lood-kwik

    Chronische infectie- denk aan Lyme, Q koorts, maar ook Epstein Barr ( Ziekte van Pfeiffer) en nu ook SARS-CoV-2 

    Bepaalde medicijnen- Beta blokkers- antibiotica- statines ( cholesterol verlagers) en nog veel meer